‘Filho autista’: é melhor trocar o Brasil por Portugal pelas políticas públicas?

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Filho autista’: conheça Luana Barcelos, dona do canal ‘Autismo na Mala’, que nos revela como as políticas públicas levam muitos brasileiros a decidir fazer as malas e morar em terras lusitanas

'Filho autista': é melhor trocar o Brasil por Portugal pelas políticas públicas?
Luana Barcellos, do canal Autismo na Mala. Foto arquivo pessoal

Um diagnóstico mudou a vida da recém chegada capixaba Luana Barcelos em terras lusitanas: perturbação do Espectro do autismo, no Brasil, (TEA): “Foi avassalador! Ser imigrante, descobrir o diagnóstico, lidar com uma nova cultura, clima, procedimentos diferentes, me tornar mãe solo.”, desabafa.

Autismo na Mala

Formada em Comunicação Social, a decisão de mudar para Portugal veio com o intuito de cursar o mestrado e ficar mais perto dos pais. Dez anos se passaram, e com a bagagem cheia de aprendizados, Luana criou o perfil no Instagram @autismonamala.pt, na intenção de trocar informações com outros pais de autistas, falar sobre leis, dar dicas e garantir que esses seres humanos possam ser incluídos na sociedade portuguesa de forma amável, gentil e organizada. 

Nesta entrevista exclusiva à coluna de AUTISMO do portal TVaBordo, Luana responde questões como diferenças da pessoa que tem nacionalidade portuguesa e a que não tem para ter acesso aos serviços, qual é a melhor cidade para se viver quando existe alguém na família com autismo, além de contar, entre outras coisas, sobre o custo de vida em Portugal. Vale muito a pena ler até o final!

A seguir, confira entrevista com Luana Barcelos:

TVaBordo: Em termos gerais, como funciona o acesso público a serviços e terapias para as pessoas com autismo em Portugal?

Luana Barcelos:  É preciso deixar bem claro que em Portugal não existe um padrão de acesso aos serviços públicos. Todas as informações, o tempo para se conseguir essas terapias mudam de norte a sul do país. Existem muitas variantes e condicionantes o que, por vezes, é bastante confuso para os imigrantes. A primeira coisa a perceber é que Portugal não tem lei específica para guiar as pessoas com autismo. Para ser considerado deficiente e ter direito a um simples lugar na fila é preciso ter um documento, que ateste a porcentagem da incapacidade do indivíduo, tendo que ter no mínimo 60% de incapacidade.

TVaBordo: Qualquer pessoa residente em Portugal tem acesso às políticas públicas ou precisa ter nacionalidade portuguesa?

Luana Barcelos: A lei contempla que crianças e jovens de 0 a 18 anos têm gratuidade e acesso público ao sistema nacional de saúde e as terapias feitas na escola, pois são oferecidas pelo Ministério da Educação. Mas é preciso deixar claro que na falta de terapias na escola, o cidadão obrigatoriamente tem que cumprir alguns requisitos para se ter apoio do governo pela Segurança Social (equivale ao INSS) e, dentre eles, é imprescindível que os pais e a criança tenham a autorização de residência emitida pelos Serviços de Estrangeiros e Fronteiras (SEF). Ter nacionalidade portuguesa
ajuda no processo, mas não garante todas as ajudas do governo português.

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TVaBordo: As escolas possuem assistência para as pessoas com autismo e qualquer um tem acesso?

Luana Barcelos:  Um comparativo que não gosto de fazer: a assistência nos moldes que tem em alguns estados brasileiros com uma auxiliar individual em sala com a criança? Não,
não tem! Para se ter uma tarefeira (auxiliar) em sala de aula é preciso que a criança seja pouca autônoma e, ainda assim, é analisada mediante cada caso. Na educação pré-escolar as crianças possuem sempre uma educadora e uma auxiliar para todos. Do 1º ano até ao ensino secundário (1º série até o ensino médio) existe a figura do professor em sala. Isso não impede de a criança e jovem ter o apoio de uma auxiliar ou um tutor algumas horas por semana. Um dos mecanismos que contribuem para menos auxiliares em sala é que o
Governo assume o compromisso de reduzir o número de aluno por turma, sempre que fique contemplado em um documento feito pela escola. O documento se chama relatório técnico-pedagógico – RTP: “seja identificada como medida de acesso à aprendizagem e à inclusão a necessidade de integração da criança em grupo reduzido”, como informado na lei. E existe um projeto-piloto, que contempla jovens acima de 16 anos com atestado multiusos de incapacidade a terem o direito de pedir um apoio especializado a vida independente, o MAVI, dá às pessoas com deficiência o apoio de um assistente pessoal que os ajude nas tarefas diárias em vez de ser a família. O projeto vai até 2023, mas torço para que não acabe.

TVaBordo: Qual é a diferença de uma pessoa que tem nacionalidade portuguesa e uma que não tem para ter acesso aos serviços para pessoas com autismo?

Luana Barcelos:  Basicamente a nacionalidade portuguesa é um facilitador no processo para pedir os apoios do Governo a nível financeiro (não são muitos), alimentação escolar e
transporte público, caso a escola não tenha disponibilidade de carrinha (van). Por isso, é muito importante o imigrante estar legalizado em Portugal, com a autorização de residência, nacionalidade portuguesa ou de outro país da União Europeia para que caso a escola não tenha as terapias, os pais possam pedir apoio à Segurança Social, claro que precisa de cumprir todos os outros requisitos para se ter o direito.

TVaBordo: Quais são os serviços pagos e não pagos e ou terapias para autistas? Existe algum reembolso quando você paga? 

Luana Barcelos: Todas as terapias que são fornecidas pelo Ministério da Educação são gratuitas. Quando não existe vaga para terapias nas escolas, a Direção Geral dos
Estabelecimentos Escolares (DGEstE) é um serviço central de administração direta do
Estado dotada de autonomia administrativa – disponibiliza informação sobre outros
meios para que as pessoas com necessidades educativas tenham outras formas de acessar as terapias. Como no sistema de saúde e nas escolas, as terapias e as consultas são gratuitas, apenas pode fazer pedido de reembolso os pais que utilizem o sistema semiprivado e privado das escolas e planos de saúde. O reembolso não é feito na totalidade, apenas uma porcentagem de acordo com as tabelas do Governo no sistema semiprivado. Gosto sempre de lembrar aos pais brasileiros que o ABA não é reconhecido como terapia em Portugal, e por esse motivo só é feito a nível particular, mas dependendo
da forma que se coloca no imposto de renda é possível reembolso. Inclusive o ABA é
tido como caro porque Portugal tem o salário mínimo muito baixo, são 650€ mês e pesa bastante no orçamento familiar.

TVaBordo: O acesso a serviços públicos para pessoas com autismo é igual em todo o país ou difere de um estado para o outro?

Luana Barcelos:  Não é igual, em Portugal a gente brinca com a frase de que “existe padrão em não existir padrão” (risos). Infelizmente, tudo pode mudar de uma escola para a outra, de um hospital para o outro e de um departamento público para o outro. Por isso existe alguma confusão nas informações passadas nos grupos de ajuda para imigrantes em relação aos serviços públicos portugueses. Existem muitas variantes; se a escola tem vaga para terapia, se existe protocolo com alguma associação, se a escola tem a antiga Unidade de Ensino Estruturada. Após a mudança da lei de inclusão em 2018, o nome da Unidade passou a se chamar Centro de Apoio a Aprendizagem (CAA) fica aqui a título de conhecimento, no site do DGEste tem o endereço das escolas que possuem essas unidades. O CAA ainda não foi implementado a 100% em todo o país e isso faz uma grande diferença, além do que as terapias são definidas com base no “perfil” de cada aluno com necessidades educativas especiais e o rendimento dos pais. Em Portugal quanto mais você ganha, menos tem direito aos apoios do governo. E lembre-se, a lei não foi feita apenas para autista, a lei é genérica e contempla qualquer criança com necessidades educativas especiais.

TVaBordo: Na sua opinião, qual é a melhor cidade para se viver quando se tem uma
pessoa com autismo na família ou não existe essa diferença?

Luana Barcelos: Não gosto de nomear cidades porque a inclusão vai depender dos profissionais que trabalham na escola, mas, claro, que existem cidades com protocolos entre associações e escolas, e isso facilita a integração. Quanto menor a zona populacional, melhor é para achar vaga. Porém, leve em consideração que algumas zonas do interior podem ser mais distantes de alguns serviços públicos como
hospitais. Um exemplo é que quem mora na zona de Aveiro e Viana do Castelo, dependendo do tipo de comorbidades são encaminhados para o Hospital de Coimbra – referência – e esse fica a quase 70Km de Aveiro. É muito difícil nomear as cidades, que por acaso aqui chamamos de zonas. Então, aconselho a começar a pesquisar por cidades como Aveiro, Leiria, Viana do Castelo, Santarém, Vila Franca
de Xira e Viseu.

TVaBordo: Qual é o custo de vida em Portugal é qual a sua experiência até agora
vivendo aí?

Luana Barcelos: : O custo de vida também é muito relativo, depende da vida que se tem no Brasil e como se pretende viver em Portugal. Quanto mais afastado dos grandes centros
menor será o custo de vida. A renda – aluguel- é o que mais leva os imigrantes a morarem fora dos grandes centros como Lisboa, Porto e Braga. Para quem chega agora, os arrendamentos assustam e levam às pessoas a reverem os seus planos, mudando de uma cidade como Lisboa para uma vila no norte de Portugal. Por isso é preciso ficar atento e conjugar um bom local de moradia com boas políticas públicas voltadas para os autistas. Eu me encaixo na exceção porque estou cá há muitos anos e conheço muito de como funciona o mercado, mas também tenho minhas dificuldades nos arrendamentos e compra de casa. Portugal não é um país para enriquecer, dependendo das escolhas de vida de cada um, no máximo consegue viver com segurança e saúde.

TVaBordo: Para fechar, no Brasil, como você avalia as políticas públicas atuais? Houve melhorias ou retrocesso?

Luana Barcelos: O Brasil é enorme, falar do panorama geral é bem complicado. Se formos olhar para as vantagens temos: plano de saúde a custear terapias (mesmo que acionando a justiça), o LOAS no valor do salário mínimo, passagem com desconto e várias coisas a pontuar. Mas, também, tem as suas mazelas como negar vagas em escolas, falta de terapia para a população carenciada, remédios a preços absurdos, falta de locais que desenvolvam atividades para a autonomia desses jovens e adultos.
O Brasil é um país gigante com várias más “gestões”, a ganância de uns e a
pobreza de outros levam as pessoas ao desespero, a acreditarem nas promessas
que nunca serão cumpridas. Falhamos todos os dias enquanto sociedade,
levantamos bandeiras uns contra os outros enquanto deveríamos estar unidos em
busca de algo melhor. A minha família materna é de professoras e ouço com muita
tristeza os relatos e eu fico daqui torcendo para que essa dura realidade mude!
É preciso lembrar que nem tudo no Brasil é ruim, está apenas sendo mal gerido pelos corruptos. É preciso lembrar que dependendo do que as pessoas tenham no Brasil, nem tudo em Portugal pode ser bom. Assim como nem tudo em Portugal é mal, vai depender se você fica satisfeita com o pouco ou busca muito mais. Em Portugal já me chamaram de mãe, hoje eu sou uma voluntária e ativista para alguns pais e uma mãe chata e difícil de lidar para a escola. Sim, eu cobro constantemente a escola, sou muito questionadora e assim que tem que ser.

O perfil da Luana Barcelos no Instagram é @autismonamala.pt 

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